1型糖尿病中有这样的群体-儿童

 1型糖尿病中有这样的群体-儿童,这些孩子无法和其他孩子一样享受美味零食，无法享受无忧无虑的童年。当记者联系一些患儿家长提出采访要求时，许多家庭选择了拒绝，他们担心曝光会对孩子未来造成影响。历经波折，记者终于联系上了患儿林林的母亲。

与别的孩子不同，林林的一天要从“扎手指”开始。

                                               （via 网络）

林林，4岁，体重16公斤。圆圆的脸蛋，天真烂漫的笑容，一笑就眯成线的眼睛，很难让人相信，这位小姑娘患有1型糖尿病。从2012年10月12日被确诊后，血糖仪、注射器、胰岛素成为她生活中的玩伴，并且很可能要伴随她一生。

5月26日早晨7点半，为要礼物哭闹一夜的林林揉着眼睛醒来。还未完全清醒的她把瞌睡的阵地从床上转移到了沙发。母亲燕子提着药箱坐在沙发边上，从林林蜷缩的身体里拽出孩子的左手。孩子几乎没有反抗，撅着屁股，右手捂着眼睛，从指缝里看着妈妈给血糖仪装上试纸，往扎针笔里装针头。妈妈用酒精对林林的无名指消毒后，将笔尖顶在手指侧面，按动笔上开关，当鲜红的血从手指上流出来时，立即将血滴到血糖仪的试纸上。血液不够。燕子说经常会这样，只能在中指上再来一针，也就意味着浪费了一张试纸。第二次测量成功，血糖仪读数8.2毫摩尔/升，比正常空腹血糖上限的6.2毫摩尔/升偏高。

“爸，8.2，有点高，早饭要晚点。”燕子一边和林林姥爷交待着，一边在血糖本上记下数字。

接下来要给林林注射胰岛素。林林开始反抗。因为血糖值不太理想，燕子和女儿商量能不能胰岛素“打肚子”，“这样胰岛素吸收会更好一些，宝贝就能按时吃早饭了”。但是林林以“打肚子太疼”为由拒绝，即使在“打胳膊就要晚10分钟吃早饭”的威胁下，她仍然高叫“我不”。最后，燕子败下阵来，一次性注射器的针头刺入林林的胳膊。

老师在发课间水果或甜点时，林林抬头问：“老师，有我的吗？”如果没有她就默默坐下或走开。

4岁的孩子通常是抱着零食不爱吃饭的，生病前，林林也一样。“那时她就喜欢超市里一包一包的零食，不像现在吃饭根本不用喂，还要叮嘱吃慢点。”负责林林饮食的姥爷说。

受疾病影响，林林常常喊饿，有时是随口说一句，更经常的是不达目的不罢休的哭闹。“要吃饭”的林林仿佛身体发生了化学变化，彻底颠覆平时腼腆可爱的一面。“我饿了！我要吃饭！我要吃饭！”林林用尖利的嗓音吼叫。燕子说，孩子哭闹喊饿的时候，全家人就什么事都干不了。

林林每天的饮食被严格控制，进食的时间和数量要精确到分和克。

这一天的早餐是豆浆和鸡蛋羹，蛋羹里加了木耳和核桃仁，因为据说可以降血糖。午饭是意大利面和芹菜炒虾仁。看林林吃饭很容易联想到一个成语――狼吞虎咽，一份40克的意大利面条不到10分钟就被消灭干净。林林自己拿着叉子分秒不停地往嘴里塞，掉到桌上或手上也赶快扑下身子吸进嘴里。其间她还不停地和妈妈唠叨：“妈妈，我们比赛吧，谁吃的最快就再奖谁一个好吃的。”

现在，那些孩子们最爱的零食甜点与林林的世界已经没有了交集。有时林林会因为家人吃了一块瓜果大哭大闹，因为她不能吃。于是，大人都跟着忌了口。“以前去超市，她爱吃的自己去拿，现在她自己也知道不能随便吃东西，只是站在爱吃的棒棒糖面前看了又看，然后拉着我的手说：‘我们走吧’。”燕子说。

今年4月，林林重新进入幼儿园。“林林还算幸运，我们和幼儿园反复沟通，取得了老师和园领导的理解和支持。”从网上了解到其他相似孩子的遭遇后，燕子有点庆幸上天没有完全抛弃林林。

但在幼儿园，林林和其他孩子的饮食不能一样。有好几次，老师在发课间水果或甜点时，林林抬头问：“老师，有我的吗？”孩子懂事，如果没有就默默坐下或走开。向燕子述及此事，老师泪眼朦胧。

“没有经历过的人不可能理解那种绝望，那段所谓‘满怀希望’的日子，其实是强迫自己接受现实的过程。”

林林的父母说，过去备受煎熬的几个月给人感觉仿佛一辈子那么长。

林林起病时是常见的感冒，后来开始叫饿，肚子已经吃得圆圆的仍然叫饿。燕子通过网络搜索，将这些症状和糖尿病首次联系起来。

2012年10月12日，林林在家附近的医院里化验出了“空腹血糖13.6，酮体4＋，尿糖3＋”，接诊医生推荐家长赶快带孩子到北京儿童医院去。

在北京儿童医院，接诊的大夫看了一眼化验单和趴在妈妈身上哭闹的孩子便立即安排住院，“孩子很危险，是酮症酸中毒，需要马上抢救”。看着抢救室里的女儿，听着女儿的哭喊声，燕子“觉得眼前一片漆黑”。

一夜抢救，林林逐渐恢复，并确诊为1型糖尿病。医生凝重地叮嘱说：“如果再晚送两天，孩子就可能没救了。今后，孩子需要终身注射胰岛素治疗。给你们3天时间去‘崩溃’，3天后一定要坚强地‘回来’，家长的情绪对孩子非常重要。”如今，燕子和林林爸爸已记不起这3天“崩溃期”是如何度过的。

那几个月，林林的父母无心工作，只是每天“满怀希望”地在网上查找1型糖尿病的最新治疗进展。从西班牙费用为400万元的猪胰岛封装，到美国临床研究的人胰岛素膜，再到国内的细胞“再教育”疗法。每看到一项新技术，他们都动用一切资源进一步咨询。然而，折腾了半年，只换来失望。

“没有经历过的人不可能理解那种绝望。现在想来那段所谓‘满怀希望’的日子，其实是强迫自己接受现实的过程。”林林父亲眼圈泛红。燕子还曾联合网上一些患儿的家长给政府写信，请求加强相关科研，但至今没有回音。

孩子的祖父辈更经历了难以形容的心理历程。负责三餐的姥爷要辛苦地用小本记录每一餐的时间和数量，以便根据监测结果总结控制血糖的规律。但最难挨的是每天听着孩子喊饿，掺杂着焦虑和痛苦的负面情绪让他“整宿整宿睡不着觉”，白天却仍需强打精神照顾林林的饮食。

林林家里张贴了好多佛像贴画，这是孩子的奶奶从各处“请”回家的。请“高人”算过之后，老人还执意将孩子的名字从原来的“芊芊”改作“林林”，因为“高人”说孩子得病是由于“五行缺木”。

遇此情形，燕子“心都快融化了”，暗下决心，困难再多也要尽力让孩子顺利快乐长大。

无论多么绝望，多么迷茫，日子总要往下过。

燕子拿出林林的血糖记录本，孩子的血糖控制并不理想。“眼下最大的困难是咨询无门。如何吃，如何增减胰岛素剂量，想找个专业人士问一问太难，只能买一大堆的书籍和资料自己学习。”

据介绍，北京专门治疗儿童1型糖尿病的医院只有首都儿科研究所和北京儿童医院。燕子联系过其他医院的大夫，请教孩子控制血糖的问题，但是结果都不理想。“听说糖尿病等慢病的防控已经纳入基本公共卫生服务，为什么不能把1型糖尿病儿童的健康教育也一并解决了呢？我们在网上和许多类似情况的孩子家长交流时，大家都有同感。”燕子说。

扎手指测血糖、注射胰岛素是林林每天的“必选动作”。血糖仪640元，试纸约4元一张，扎指针1元一个，注射器2.5元一支。“林林每天要测血糖5次～8次，注射胰岛素3次，耗材支出每月在1200元左右，一分钱都不能报销。”林林爸爸说，针对1型糖尿病，医疗保障政策只能报销药品胰岛素，对于花费最大的耗材几乎全是自负。而一旦发生急性并发症，高昂的住院抢救费用也大都不能报销。“林林还算幸运，因为我们的收入尚可支撑孩子的治疗费用。我接触过一些患病孩子的家长，他们来自农村，为了给孩子治病不惜一切代价，经济负担的无底洞随时都可能压垮整个家庭。”

让燕子担心的还有歧视问题，网上许多孩子的家长反映，因为罹患1型糖尿病，他们的孩子在升学和求职时受到了影响，于是现在绝大部分家长的做法是隐瞒。

林林有时会表现出超出年龄的懂事。一次，她身体不适要母亲抱，说：“妈妈，你现在抱抱我吧，等我长大了就换我抱你。”遇此情形，燕子“心都快融化了”，暗下决心，困难再多也要尽力让孩子顺利快乐长大。